Interview Joëlle

Stoma als hoop op een beter leven

Joëlle vertelt: ‘Tot mijn veertiende had ik nooit gezondheidsklachten, maar toen kreeg ik ineens last van een maagzweer en parasieten. Ik kreeg sondevoeding en uiteindelijk is mijn blindedarm verwijderd. Het regelmatig moeten spoelen van mijn darmen kostte enorm veel energie. Ik zat in een neerwaartse spiraal en miste veel school. Tien jaar lang heb ik hiermee rondgelopen. Uiteindelijk bleek ik een bindweefselafwijking te hebben waardoor mijn dikke darm niet werkt. Ik probeerde allerlei medicatie, want ik hoopte dat er iets zou aanslaan. Toch bleek uiteindelijk een stoma de enige oplossing.’ Dat was even flink omschakelen voor Joëlle. Ze dacht namelijk, net als velen met haar, dat een stoma alleen voor oude mensen is. ‘Ik had nog nooit iemand van mijn leeftijd gezien met een stoma. Ook had ik meteen veel vragen zoals: hoe het zit met kinderen krijgen? Kan ik nog sporten of zwemmen? En wat als ik een vriend krijg? Maar vooral: kan een stoma mij mijn leven teruggeven? Het feit dat ik zelf de knoop heb doorgehakt en bewust voor een stoma heb gekozen heeft mij uiteindelijk enorm geholpen met het acceptatieproces.’

Na een ingrijpende operatie met onverwachte complicaties, krijgt Joëlle in 2022 haar dubbelloops ileostoma. Over die periode vertelt Joëlle: ‘Na de operatie voelde ik me licht, maar had ik ook veel klachten. In het begin had ik zelfs meer last dan vóór de stoma. Ik heb vaak getwijfeld of het de juiste keuze is geweest. Ik kon me niet identificeren met mensen die Crohn of colitis ulcerosa hebben, omdat zij vaak veel opluchting ervaren wanneer ze een stoma krijgen. Toch besefte ik dat het de laatste hoop was op een beter leven.’

Ongeveer een half jaar na de operatie voelde Joëlle zich weer zichzelf. Toen besloot ze ook dat ze haar ervaring om wilde zetten in iets positiefs. Joëlle: ‘Ik heb mijn stoma een naam gegeven, Jaqcues (lijkt op ‘zak’ maar dan chique!). Dit maakt het makkelijker om erover te praten. Mijn tip aan andere stomadragers is om je stoma een naam te geven. Ik zeg dan bijvoorbeeld: ‘Ik moet even Jacques schoonmaken.’ De stoma voelt dan als iets wat verder van je afstaat, alsof je over een vriend praat in plaats van een onderdeel van je lichaam.’

Joëlle’s grootste overwinning: zichzelf mét stoma (letterlijk) online blootgeven

 ‘Vóór mijn operatie wist ik eigenlijk helemaal niet wat ik kon verwachten’, vertelt Joelle. ‘Ik had nog nooit iemand van mijn leeftijd met een stoma gezien. Daar wilde ik iets aan doen.’

Op Wereld Stomadag 2023 postte Joëlle haar eerste TikTok-video van zichzelf mét stoma. ‘Dat vond ik superspannend! Maar al snel werd ik overspoeld met de liefste berichtjes. Dit maakte het voor mij echt een overwinningsmoment. De enige negatieve reactie die ik tot nu toe heb gelezen was iemand die ‘bah’ schreef.’ Daar moest Joëlle om lachen. Sterker nog, ze werd alleen maar meer gemotiveerd om filmpjes te blijven delen.

Met de video's op TikTok geeft ze een inkijkje in haar leven met Jacques en wat ze met haar eigen bedrijfje maakt.

Poowelz – stomahoesjes

Joëlle wilde haar stomazakje niet wegstoppen. Ze begon daarom met het maken van stomahoesjes met grappige teksten. ‘Hiermee wordt het stomazakje meer een accessoire’, zo legt ze uit. Met Poowelz wil Joëlle het taboe rondom stoma’s doorbreken en mensen met een stoma het zelfvertrouwen geven dat ze verdienen. Volgens Joëlle zijn er namelijk mensen die de deur haast niet uit durven omdat ze een stoma hebben.

‘Mijn artsen waren razend enthousiast over de hoesjes en spoorden mij aan om ze te gaan verkopen, dus tsja, mijn hobby liep een beetje uit de hand’, lacht Joëlle. Na een publicatie in het tijdschrift Linda Meiden kreeg ze echt flink bereik. Er kwamen steeds meer bestellingen binnen. ‘Ook van kleindochters die voor hun oma of opa een hoesje met bijvoorbeeld ‘Oh Crap’! erop bestelden. Zo cool!’ glundert ze.

Joëlle maakt alle hoesjes zelf, samen met haar moeder, die haar ziekteproces van dichtbij heeft meegemaakt. ‘Het is geweldig om er samen de vruchten ervan te kunnen plukken. Iemand schreef zelfs dat ze de stomahoesjes zo leuk vindt, dat ze het bijna jammer vond zelf geen stoma te hebben. Hoe leuk is dat!’

Leven met een orgaan minder is een superkracht

Joëlle’s leven met een stoma is een bron van inspiratie voor anderen. Ze wil dat mensen zich realiseren dat een stoma niet iets is om zich voor te schamen, maar juist iets om trots op te zijn. ‘Want eerlijk: leven zonder een orgaan is eigenlijk best wel een superkracht.’