Henk over reizen met zijn stoma

Van ileostoma naar colostoma
Dat was in het begin wel anders. Henk heeft sinds 2020 een stoma. Omdat hij endeldarmkanker had moest hij toen verschillende operaties ondergaan. “Mentaal vond ik het niet lastig dat ik een stoma nodig had, ik kende het van mijn partner die een paar jaar eerder aan darmkanker overleed. En bovendien was ik blij dat ik de complexe operaties overleefd had.” De praktische kant van het omgaan met die stoma was eerst wel een uitdaging. “Ik had eerst een dubbelloops ileostoma, dus een stoma aan mijn dunne darm, waar per definitie alleen waterige ontlasting uit komt. Het eerste jaar heb ik vooral veel geklungeld. Die stoma vroeg veel aandacht, waardoor kamperen ingewikkelder was. Ik moest zes keer per dag naar de wc om mijn zakje te legen. Op advies van mijn zorgprofessionals en een ervaringsdeskundige van de Stomavereniging heb ik toen mijn ileostoma laten ‘omleggen’ naar een colostoma, op het einde van de dikke darm. De risicovolle operatie die daarvoor nodig was, was het dubbel en dwars waard.”

Henk gebruikt nu de stervormige, SenSura Mio® Convex Flip als 2-delig systeem. Die past perfect over de breuk (bolling) op zijn buik heen. “Dat is voor mij nu het allerbeste stomamateriaal dat ik geprobeerd heb. Ik heb nooit een lekkage. Ook als ik dagenlang fiets in de hitte, gebruik ik gemiddeld elke drie dagen een plak. Ik heb wel een iets hoger tentje gekocht, zodat ik daarin goed rechtop kan zitten om plakken en zakken te verwisselen als dat nodig is.”

In vier talen
De voormalig sociaal werker leeft solitair en reist graag alleen. Zijn stoma leeft en reist nu met hem mee, en past zich aan, zo vertelt hij. “Als ik niet te veel verander in mijn eet- en beweegpatroon dan weet ik dat mijn stoma ’s avonds produceert. Op vakanties eet en beweeg je vaak wel anders, Hij produceert dan vaker ook ’s nachts. Ik ben een zijslaper, dus ook dat levert dan geen probleem op.”

Wat Henk op reis ook goed helpt is dat hij zijn talen spreekt en dat hij zich niet schaamt voor zijn stoma. “Ik praat er makkelijk over. Zelfs in vier talen”, lacht hij. “Als ik om de sleutel van het invalidentoilet vraag, kan ik dus uitleggen waarom. Er is nog nooit iemand geweest die niet wist wat een stoma was.” Als een invalidentoilet niet voldoet aan de Nederlandse richtlijnen, wat met name op oudere campings nogal eens zo is, laat hij dat ook weten aan de eigenaar. “Dat doe ik voor andere stomabezitters. Een wasbak, grote spiegel, haakjes en een plankje missen vaak. Meestal wordt mijn feedback wel gewaardeerd, al weet je natuurlijk nooit wat ze ermee doen.”

Twee keer per jaar vliegt Henk naar New York, waar een van zijn twee zonen met diens gezin woont. “Natuurlijk: ik moet me wat beter voorbereiden op zo’n reis dan een ‘gewone poeper’. Maar dat is inmiddels routine. Ik heb altijd een verklaring van de dokter bij me zodat ik wat meer bagage mee mag nemen in het vliegtuig. Ik verspreid mijn voorraadje altijd over meerdere tassen, dan zit ik nooit zonder mocht er een kwijt raken. En ik heb bij mijn zoon ook nog een reservevoorraad liggen.”

Blijven reizen
Zo’n voorbereiding verloopt niet altijd vlekkeloos. Zo zijn inmiddels twee van de drie dozen die hij voor zijn fietsvakantie aangetekend naar Italië had opgestuurd ‘onverklaarbaar kwijtgeraakt’. “Ik heb hierover met Coloplast Care gebeld en die adviseerden me om dan in Italië gewoon een nieuwe online bestelling te plaatsen. Als dat niet zou lukken, bijvoorbeeld als mijn specifieke materiaal niet voorradig zou zijn, zouden zij per expres mijn materiaal naar me kunnen opsturen. Dus die gok durfde ik wel te nemen.”

We spreken Henk een paar weken na zijn val op die Franse camping. Langzaam maar zeker gaat hij vooruit. Of hij ooit nog weer op de fiets stapt voor zo’n lange trip weet Henk nu nog niet. Maar dat hij blijft reizen en kamperen zolang het kan, staat wel vast. “In een klein tentje wakker worden en met je neus in het gras een verse espresso drinken: er is niets lekkerder dan dat.”